A família do pequeno Henrique Guiotti Manzano de Lima, de 9 anos, iniciou uma grande mobilização para tentar garantir um tratamento de alto custo contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e degenerativa diagnosticada em 2021. Morador de Cândido Mota, o menino precisa do medicamento Givinostat, que custa cerca de R$ 7 milhões e ainda não possui regulamentação da Anvisa.

Henrique recebe cuidados paliativos para retardar o avanço da doença genética, que provoca fraqueza e atrofia muscular progressivas. Mesmo com o tratamento atual que inclui corticoides, fisioterapia e suplementos, a DMD pode evoluir para insuficiência respiratória e problemas cardíacos graves.

Descoberta da doença

Os pais, Claudinei Rodrigues de Lima e Amanda Guiotti Manzano, relataram que os primeiros sinais apareceram quando o filho tinha 2 anos.

“Percebemos que ele tinha dificuldade para subir escadas, caía muito e não conseguia acompanhar as outras crianças. Ele sempre teve a panturrilha grande, todos elogiavam, achavam que seria jogador de futebol, igual ao pai”, contou Amanda.

Com dois anos e meio, Henrique passou a andar na ponta dos pés, o que levou a mãe a buscar atendimento com uma neuropediatra. Após descartar autismo, novas investigações foram feitas. Mais tarde, aos quatro anos e meio, seguindo a própria intuição, Amanda levou o menino a um ortopedista em Marília.

Segundo ela, o médico suspeitou da doença ao observar o encurtamento do tendão de Aquiles e solicitou exames específicos. O resultado assustou a família. Os níveis de CPK, que deveriam estar por volta de 200, chegaram a 18 mil.

“Meu mundo desabou. Liguei para o ortopedista, que encaminhou o Henrique imediatamente para uma neuropediatra. Ela analisou os exames, colheu saliva para DNA e, depois de 22 dias angustiantes, veio a confirmação da Distrofia Muscular de Duchenne”, relatou Amanda.

Rotina de cuidados

Henrique realiza fisioterapia três vezes por semana, sessões respiratórias, acompanhamento psicológico e usa órteses. Também faz uso contínuo de Deflazacorte, vitaminas, coenzima Q10, medicamentos de prevenção cardíaca e diuréticos.

O medicamento de esperança

A esperança da família está no Givinostat, remédio importado que retarda a progressão da DMD ao atuar na modulação epigenética e no reparo muscular. O medicamento é indicado para pacientes a partir de 6 anos, mas ainda não tem aprovação da Anvisa, o que impede sua oferta pelo sistema público.

Para arcar com custos do processo judicial e da compra do remédio, a família tem promovido ações beneficentes. “Recentemente fizemos uma rifa para ajudar com os gastos do processo. Também iniciamos uma campanha para adquirir o medicamento”, explica Claudinei.

Como ajudar

Quem puder contribuir pode fazer doações via Pix:
Chave (CPF): 51312011874
Nome: Henrique Guiotti Manzano de Lima

Informações e atualizações sobre a campanha estão disponíveis no Instagram: @salvehenriqueguiotti.

A família segue unida e determinada na luta para garantir ao menino uma chance de desacelerar os efeitos da doença e conquistar mais qualidade de vida.